LA VIE SOUS MACRON

Les députés ont du mal à se serrer la ceinture. En 2019, pour la troisième année consécutive, l’Assemblée nationale a enregistré un déficit de 22 millions d’euros — sur un budget global de 547 millions d’euros — indique le rapport remis par les questeurs, gestionnaires financiers de l’hémicycle, à la commission spéciale chargée de vérifier et d’apurer les comptes. Une situation qui s’explique à la fois par la hausse des investissements (opérations immobilières, travaux…) et la chute des recettes propres.

Elle s’explique aussi, dans une moindre mesure, par la légère augmentation des charges parlementaires (+1% à 310 millions d’euros environ), qui intègrent les frais remboursés aux 577 élus de la chambre basse. Toutefois, l’Assemblée nationale a pu puiser dans ses propres réserves pour combler ce déficit, et n’a donc pas eu besoin de solliciter une augmentation de la dotation budgétaire de l’Etat, stabilisée à 518 millions d’euros depuis 2012.

L’une des augmentations de charges parlementaires les plus significatives concerne les dépenses d’hébergement des députés, dont le montant global a atteint 1,80 million d’euros en 2019, en hausse de 12%. Si le recours au remboursement des nuitées d’hôtel en Ile-de-France a fortement baissé (- 47%) pour s’établir à 357.000 euros, le rapport des questeurs relève en revanche “l’accroissement symétrique de la dotation pour la location d’un appartement à Paris”. Le montant de cette dotation d’hébergement, utilisée par 116 députés en 2019 — contre 98 en 2018, année de sa création — a ainsi augmenté de 80%, pour atteindre 1,1 million d’euros. Toutes catégories confondues (frais d’agence, frais de loyer, charges…), la prise en charge moyenne s’est élevée à 892 euros par mois et par député, selon les chiffres des questeurs.

Pour rappel, cette dotation d’hébergement, qui s’ajoute à l’Avance de frais de mandat (5.373 euros par mois), s’adresse uniquement aux députés qui ne bénéficient pas d’un des 250 bureaux « avec possibilité de couchage », n’habitent pas à Paris ou la petite couronne, et n’ont pas pu accéder à l’une des 51 chambres de la résidence de l’Assemblée. Initialement fixée à 900 euros par mois, elle a été revalorisée à 1.200 euros en novembre dernier, afin de “tenir compte du niveau élevé des loyers parisiens”, selon les explications fournies par le bureau de l’Assemblée.

Les dépenses de taxis, courrier et téléphonie ont également augmenté de 15% en 2019, pour atteindre un total cumulé de 6 millions d’euros. La recrudescence de ces frais a eu pour conséquence de faire grimper à 54% le taux de consommation de la dotation matérielle des députés (DMD), l’enveloppe budgétaire — plafonnée à 18.950 euros par an et par député — sur laquelle ces trois types de dépenses sont prises en charge par l’Assemblée. Toutefois, les fonds dédiés à la DMD sont loin d’avoir été utilisés intégralement. “Seuls 39 députés sur 577 ont utilisé la totalité de cette enveloppe en 2019”, indique à Capital l’équipe de Florian Bachelier, premier questeur de l’Assemblée nationale.

Dans le détail, les dépenses afférentes au courrier ont augmenté de 15% pour atteindre un montant légèrement supérieur à 2,5 millions d’euros. Constat identique pour les frais téléphoniques de nos élus (+ 23%) — qui comprennent l’achat de terminaux mobiles — dont le total cumulé a dépassé 1,5 million d’euros en 2019. “Cette augmentation est purement comptable, tient à préciser le cabinet de Laurianne Rossi, questeure de l’Assemblée, à Capital. En 2018, de fortes pénalités ont été honorées par l’opérateur Orange ». Traduction : le budget « téléphonie » inscrit dans les comptes 2018 ne correspondait pas tout à fait à la réalité, puisqu’il intégrait des remboursements d’Orange à l’Assemblée.

Les frais de taxis grimpent encore

Enfin, le remboursement des frais de taxis, qui avait littéralement explosé entre 2017 et 2018 (+ 65%), a poursuivi sa hausse en 2019 (+ 11%), pour atteindre 1,8 million d’euros. Ce qui représente, en moyenne, 260 euros de notes de taxis par député chaque mois. Une progression qui s’explique par le déplafonnement du remboursement de ces frais, ainsi que par son extension aux déplacements sur l’ensemble du territoire, depuis 2018, alors qu’il ne concernait auparavant que les trajets dans Paris et sa petite couronne.

En ce qui concerne les bons points budgétaires, le collège des questeurs se félicite de la baisse (- 4%) du niveau des achats de fournitures et de biens (papeterie, petits équipements de bureau…). En outre, les dépenses consacrées aux voyages et déplacements des députés (trains, avions, péages…) sont restées globalement stables en 2019 (+ 1,5% à 6,2 millions d’euros), au même titre que les frais de représentation (organisation de réceptions, dépenses liées aux activités internationales des commissions…). En léger recul, ces derniers ont atteint 4,5 millions d’euros. Cet effort est particulièrement visible en ce qui concerne la présidence de l’Assemblée nationale, dont les frais de représentation se sont élevés à 336.000 euros seulement, en baisse de plus de 15% sur un an.

Toutefois, ces éléments positifs ne suffisent pas à dissiper l’impression d’une gestion budgétaire imparfaite, qui a saisi certains membres de la commission spéciale chargée de vérifier et d’apurer les comptes. “On est en train de creuser un véritable déficit structurel à l’Assemblée, à cause des orientations qui ont été prises”, s’alarme l’un d’entre eux, auprès de Capital. Prévue la semaine prochaine, l’audition des questeurs devant la commission spéciale devrait donner lieu à une franche explication.

Députée LaREM de la troisième circonscription des Hauts-de-Seine, Christine Hennion est proche de ses électeurs et de leurs préoccupations. En ces temps de pandémie mondiale et de crise économique et sociale historique, nul n’est épargné, et l’angoisse est quotidienne. Même chez les électeurs En marche de cette banlieue parisienne cossue. Depuis l’entrée en vigueur du déconfinement progressif le 11 mai, ils s’interrogent. Non pas sur une seconde vague, mais sur une question infiniment plus grave : pourront-ils rejoindre leur maison de vacances si celle-ci se situe à plus de 100 kilomètres de leur résidence principale ? Heureusement leur députée veille. « Avec mes collègues, j’ai adressé un courrier à Christophe Castaner en vue d’assouplir la restriction des “100 km” pour les personnes ayant une résidence secondaire et souhaitant s’y rendre », a ainsi twitté Christine Hennion.

C’est vrai qu’être propriétaire d’une résidence secondaire, c’est un argument de poids pour s’affranchir d’une règle commune. Quand on n’a pas assez d’argent pour s’offrir une maison à la campagne ou en bord de mer, et qu’on se balade en dehors des « 100 km », il est tout à fait justifié de se prendre une amende de 135 euros. Quand on en a une, par contre, ce diktat arbitraire est trop strict. Il faut l’assouplir, c’est normal, un peu comme lorsqu’on a (toujours à cause de son argent) des problèmes avec le fisc : on peut s’arranger, négocier avec Bercy, ou encore faire de « l’optimisation fiscale » (planquer son magot dans les paradis fiscaux). L’égalité devant la loi finalement, c’est trop injuste.

Son édition du 29 avril dénonce : « Dans un hôpital public d’Île-de-France – des documents en possession du “Canard” en attestent –, aucun patient de plus de 70 ans n’a été admis en réa durant les six jours les plus critiques de la crise. Un “tri” que personne ne semble prêt à assumer aujourd’hui. » Chiffres de l’APHP à l’appui, l’auteur de l’article souligne qu’entre fin mars et mi-avril la part des patients de plus de 75 ans et de plus de 80 ans dans les services de réanimation a fondu, passant respectivement de 19% à 7% et de 9% à 2%, alors qu’au même moment, « l’épidémiea explosé dans ces tranches d’âges élevées ». Ce défaut de prise en charge des personnes âgées aurait fait suite à une « circulaire » de l’Agence Régionale de Santé (ARS) d’Île-de-France qui « suggérait de limiter fortement l’admission en réanimation des personnes les plus fragiles ». 

Ce document daté du 19 mars 2020, disponible en ligne, a été élaboré par des experts de la Société Française d’Anesthésie et de Réanimation (SFAR). En introduction, il précise : « Dans un contexte d’exception où les ressources humaines, thérapeutiques et matérielles pourraient être ou devenir immédiatement limitées, il est possible que les praticiens sur-sollicités dans la durée soient amenés à faire des choix difficiles et des priorisations dans l’urgenceconcernant l’accès à la réanimation […]Ce documentvise à apporter un soutien conceptuel à toutes les équipes soignantes actuellement engagées dans la gestion de première ligne de la pandémie COVID-19. Il s’adresse particulièrement aux médecins qui, en termes de culture, de formation ou d’expérience, ne sont pas nécessairement habitués à la démarche réflexive des limitations des traitements. »

Six points détaillent les « principes d’une décision d’admission en unité de soins critiques »: la collégialité de la procédure; le respect des volontés et valeurs du patient ; la prise en compte de l’état antérieur ; la prise en compte de sa gravité clinique actuelle ; l’évaluation de son confort ; la garantie d’un accompagnement et de soins pour tous.

C’est bien sûr l’évaluation de l’état antérieur qui fait l’objet du débat. Afin d’éclairer les médecins sur l’évaluation de ce point particulier, le document de l’ARS suggère « au minimum » la prise en compte des comorbidités, de l’état des fonctions cognitives du patient, mais surtout « de son âge (à prendre particulièrement en compte pour les patients COVID) » et de sa « fragilité ». À cette fin, il reprend l’échelle de fragilité clinique établie au terme de l’étude canadienne sur la santé et le vieillissement de l’université Dalhousie, parue en 2005 et révisée en 2008.

Passée l’émotion primaire provoquée par des termes « choquants », sur le sujet délicat du « tri » ou de la « sélection » des patients, il faut réfléchir avec une tête froide.

Le tri ou la sélection médicale renvoie au choix par les médecins du bon traitement pour le bon patient. Bien sûr qu’il y a un choix à effectuer pour décider du bon traitement chez le bon patient ! Poser un diagnostic (quelle maladie ?), évaluer le pronostic (quelle évolution ?), pour proposer un traitement (que faire ?), tel est l’art médical. Le pronostic est central dans le choix de la thérapeutique. La thérapeutique doit améliorer le pronostic de la maladie. Non seulement le pronostic vital, mais aussi le pronostic fonctionnel, c’est-à-dire l’état dans lequel le malade va survivre. Surtout quand cette thérapeutique est extrêmement lourde, pénible, et même atroce pour le patient – en plus d’être dispendieuse pour la société. C’est le cas de la réanimation, en vérité. Les autorités sanitaires et les sociétés savantes sont dans leur rôle quand elles rappellent les critères de bon choix, y compris avec des protocoles – en l’occurrence, il n’y a pas eu de « protocole » mais des recommandations de prendre en compte tel ou tel critère, dont l’âge, mais pas exclusivement. Par exemple, au début de la crise du covid on croyait que l’âge était déterminant dans le pronostic de la maladie, or il s’avère que le poids est aussi et surtout un facteur clé. De même, contrairement à ce qu’on pensait de façon intuitive, les fumeurs ne sont pas particulièrement exposés aux formes graves (sauf en cas d’insuffisance respiratoire préexistante), mais même plutôt protégés – la nicotine jouerait ici un rôle favorable auquel on ne s’attendait pas.

La réa est un traitement extrêmement lourd

Mais si l’âge n’est pas forcément déterminant pour savoir quels malades feront une forme grave de covid, en revanche l’âge est déterminant pour savoir comment ceux qui font une forme grave supporteront les traitements extrêmes en cas de défaillance respiratoire. Il ne suffit pas d’entrer en réanimation, il faut surtout en sortir ! Et surtout, en sortir dans un état « décent ». Indépendamment du covid, les statistiques de survie post-réa pour syndrome de détresse respiratoire aigu (SDRA) sont accablantes chez les patients âgés. Beaucoup meurent. Et la minorité qui survit à la réanimation garde de lourdes séquelles. Ces personnes ne rentrent en général pas chez elles mais sont orientées vers des SSR gériatriques où les assistantes sociales s’activent pour trouver une voie de sortie, c’est-à-dire un EHPAD. Leur vie post-réa est à la fois courte et misérable, toute la littérature médicale sérieuse le rapporte. En bref, entre 50 et 60% des patients âgés entrés en réa pour un SDRA y décèdent, et parmi les survivants près de 50% décèdent dans les 6 mois suivant leur sortie. Les autres sont relégués dans des EHPAD – alors même qu’ils étaient « autonomes à domicile », selon l’expression consacrée, avant leur maladie.

Attention, je ne parle pas ici d’un petit séjour en soins intensifs avec un peu d’oxygène dans le nez mais de la « vraie » réa, celle où on est ventilé pendant trois semaines, puis trachéotomisé, et qui se conclut par ce qu’on appelle la neuropathie de réanimation, les escarres, les ostéomes bloquant les articulations, les phlébites et autres joyeusetés, et enfin un affaiblissement intellectuel quasiment constant. Ces troubles affectent tous les patients qui ont fait un long séjour en réanimation. Les jeunes récupèrent en quelques semaines (selon la règle effrayante : un jour de réa = une semaine de rééducation !). Les vieux ne se relèvent jamais de cette épreuve, au propre comme au figuré. La plupart restent grabataires et dépendants.

Et être grabataire et dépendant, c’est exactement ce que l’immense majorité de nos concitoyens ne veulent pas. On peut juger déplorable ce rejet de la dépendance qui témoigne peut-être d’un affaiblissement des solidarités dans une société enivrée de performance et de jeunisme. Mais c’est une réalité indubitable qui est le fait des citoyens eux-mêmes. La médecine doit-elle soigner les gens pour les prolonger dans un état majoritairement jugé monstrueux ? C’est-à-dire, si on voit plus loin que la survie à court terme, les soigner contre leur gré ? Ces pratiques ne sont-elles pas des dérives d’un « biopouvoir » de plus en plus contesté ? Si elles alimentent les revendications en faveur de la législation de l’euthanasie, qui peut s’en étonner ? La technoscience médicale en général, et la réanimation en particulier, n’est pas un but en soi. Elle suppose un but plus élevé : la restauration d’une vie « normale », ou au moins « digne » (pour reprendre un qualificatif certes très contestable mais qui, avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, s’est largement diffusé). Si ce but ne peut être atteint, il est clair qu’entreprendre une réanimation s’apparente à ce que le public redoute sous le nom « d’acharnement thérapeutique » et que les médecins appellent « obstination déraisonnable ».

Il y a quelques années, je m’inquiétais déjà de la tendance de la médecine moderne à outrepasser l’attente du public pour « fabriquer du handicap ». Dans un article qui avait eu un certain retentissement à l’époque, je pointais notamment la transformation des maladies aiguës en maladies chroniques, avec des personnes  survivant au prix d’une assistance médicale lourde et de limitations d’autonomie jugées inacceptables. J’écrivais : « La prolongation de la fin de vie pendant des mois et des années est pour beaucoup dans les difficultés des proches à aider. L’usure des aidants dans les maladies chroniques […] s’explique avant tout par la durée pendant laquelle ils sont sollicités. » Effrayée « par le décalage croissant entre ce que la médecine réalise et ce que la société, son “commanditaire”, lui demande », je craignais l’installation d’une défiance entre soignés et soignants, et peut-être même la rupture de la confiance. J’interprétais la demande de légalisation de l’euthanasie dans le sens de cette rupture, ou au minimum d’une insatisfaction grandissante. La crise du covid semble avoir renforcé les liens entre la population et les médecins. Après les avoir accusés de s’abandonner trop souvent à l’obstination déraisonnable, leur reprocherait-on maintenant de ne pas assez persévérer dans l’effort ?

En vérité, ce que les gens veulent, c’est une médecine « personnalisée ». Ils veulent que l’on tienne compte des particularités de chacun, voire des exceptions. Car effectivement, chacun se voit comme particulier et peut-être même exceptionnel. Le vieillissement est très variable d’une personne à l’autre. Il y a des gens plus solides que d’autres, ou dont l’état physiologique est très préservé pour leur âge. Pas facile de prendre en compte ces variations individuelles. En fait, on les prend en compte du mieux qu’on peut. Le critère « vieux » varie entre 70 et 85 ans selon la présence ou l’absence de comorbidités. C’est exactement l’intérêt de l’échelle de fragilité proposée par l’étude canadienne sur laquelle s’appuient les recommandations du groupe de travail de la SFAR. D’autre part, à partir de quelle marge d’erreur faut-il accepter de « donner sa chance » à un patient ? 10%, 1%, 1‰ ? Et faut-il faire payer cette chance aux autres patients, qui sont victimes d’une terrible obstination déraisonnable ? À la question : « Est-il légitime d’imposer les immenses souffrances de la réanimation et l’état misérable qui lui fait suite à 99 patients pour en sauver 1 ? », qui pourrait répondre sans hésiter ?

Le problème est donc bien l’obstination déraisonnable dans l’usage sans limite de la médecine technoscientifique. Il ne faut pas se voiler la face : en temps ordinaire nous sommes massivement déraisonnables. D’abord parce que nous croyons sincèrement dans la puissance de la technoscience. Nous sommes éduqués dans, par et pour la technoscience. La technoscience est devenue notre principal réconfort, notre seul dieu, notre dernière idole. Nous voulons des « solutions » à nos problèmes. Et nous sommes persuadés que c’est la technoscience qui est la clé universelle, la solution suprême (on n’ose pas dire solution finale, quand même !). Quand je dis « nous », je veux dire les soignants, médecins et paramédicaux, mais aussi les patients et leurs familles, qui nous demandent toujours plus de techniques de pointe, d’interventions chirurgicales et de réanimations audacieuses. Tous les professionnels qui envisagent une limitation ou arrêt de soins actifs (LATA) le savent : ce sont les familles qui sont les principaux freins à ces décisions qui semblent pleinement justifiées par l’absence de pronostic de récupération en l’état actuel de la technique biomédicale. Nous y « croyons », les patients et leurs familles y « croient » : dans le monde moderne, tout le monde « croit » à la technoscience, bien au-delà de la raison et du raisonnable.

D’autre part et de façon plus pernicieuse, parce que le système qui nous rémunère à l’activité (la T2A) est inflationniste. Il nous pousse à gonfler nos actes, pour justifier de toujours plus de besoins, et éviter ainsi l’atrophie sans cesse suspendue au-dessus de nos têtes comme une véritable épée de Damoclès. Pour continuer à avoir les moyens de soigner il faut soigner toujours plus, voilà la logique de la T2A, ce système qui a été peu à peu imposé partout, dans le public comme dans le privé, au prétexte de « rationaliser » les soins en transformant l’hôpital en entreprise rentable. À noter que le dogme des flux tendus appliqué à l’hôpital entraîne des conséquences catastrophiques : alors que l’urgence ne peut à l’évidence pas être « lissée » d’un jour à l’autre, on nous oblige à avoir en permanence tous nos lits occupés. Les lits vides sont supprimés et jamais récupérés, même au moment des « rushs » qui surviennent du fait de la variation dans l’incidence des maladies (par exemple les variations saisonnières : indépendamment du covid la grippe apporte chaque hiver son lot de défaillances respiratoires nécessitant de la réanimation). La « solution » qu’ont trouvé les médecins pour garder leurs lits (et le matériel, et le personnel qui va avec) et pouvoir faire face à un afflux en temps de crise, c’est de jouer sur les patients « limites ». Ce sont ces patients limites qui donnent un peu de souplesse au système. Ils sont trop réanimés en période calme et trop peu en période agitée. Je ne sais pas laquelle de ces deux situations est la plus choquante. Dans les deux cas, notre « raison » paraît « déraison » à ceux qui croient que le pronostic est connu avec certitude quand on commence un traitement – alors qu’il est connu de façon statistique, donc  impersonnelle ; et aussi à ceux qui ont la naïveté de penser que les indications médicales reposent sur des critères uniquement médicaux – alors que les critères « stratégiques » entrent aussi en ligne de compte.

Toutes choses égales par ailleurs, cette stratégie ressemble à celle qu’on prête aux autorités militaires contraintes de brûler le carburant résiduel en fin d’année pour éviter la baisse des dotations l’année suivante. Stratégie pitoyable qui répond à un système impitoyable.

Tout le monde le sait désormais, nous avons débuté la crise du covid avec environ 5 000 lits de réanimation dans les hôpitaux publics, ce qui s’est avéré largement insuffisant pour soigner tous les patients, même jeunes, qui avaient besoin de soutien respiratoire. Mais si les médecins, dans les années précédant la crise, n’avaient pas « surréanimé » des patients trop âgés pour s’en sortir, donc s’ils n’avaient pas pratiqué largement l’obstination déraisonnable, c’est seulement 4 500 lits qui auraient été disponibles fin février 2020 ! Au plus fort de la crise, il n’était plus question de pousser les indications de réanimation, parce que les capacités hospitalières ne le permettaient plus. La crise nous a obligés à être plus raisonnables – au moins, à tenir compte de la justice distributive, qui est un élément important de la raison, n’est-ce pas ?

Ainsi, au risque de choquer, j’affirme que les vieux n’ont pas été « trop peu » réanimés au pire moment de la crise du covid. Ils sont plutôt « trop » réanimés en temps ordinaire. Oui, au plus fort de la crise les réanimations ont davantage sélectionné les patients qu’avant. Mais, je suis désolée de le dire, c’est autant et même plus parce que la médecine « d’avant » ne faisait pas son travail de sélection… ou plutôt le faisait en tenant compte du désir de gonfler des activités en plein développement, comme la réanimation médicale, qui ne connaît plus aucune limite, notamment d’âge !

Le vrai scandale vis-à-vis des patients âgés n’a pas été de les « priver » d’une réanimation qui aurait pu les sauver. Pour l’immense majorité d’entre eux, cette réanimation ne pouvait pas les sauver. Le scandale a été de les laisser mourir sans accompagnement décent. Particulièrement dans les EHPAD et les services de gériatrie, l’interdiction des visites des proches et du soutien spirituel apporté par les ministres des cultes a été une mesure funeste, qu’il ne faut pas cesser de dénoncer.

La vraie barbarie est là, pas dans l’absence de réanimation chez des patients sans espoir raisonnable de récupération.